中新网湖南新闻2月29日电(通讯员 张莹)2月29日是“国际罕见病日”,蔻德罕见病中心(湖南)联合中信湘雅爱心助孕扶贫基金会开展的“无罕之路”爱心助孕项目正式开放申请,遗传罕见病患者夫妇可获资助生育摆脱家族遗传的健康宝宝。
据统计,世界范围内有超过7000种罕见病,其主要为慢性、严重的疾病,通常危及生命。在中国,罕见病患病人数目前约有2000万。湖南省蔻德罕见病关爱中心由著名生殖医学与医学遗传学家卢光琇与黄如方发起成立,为湖南省罕见病患者家庭提供关怀和救助,推动本地区罕见病宣教、诊疗及政策等各项事业发展。
“80%以上的罕见病由遗传缺陷引起,其中仅5%能够有效治疗改善。”中信湘雅医院专家介绍,目前为止,几乎没有一种罕见病可以被治愈,因此,预防出生缺陷是阻断罕见病最有效的方式。而PGT(胚胎植入前检测)则是医学技术帮助罕见病人群摆脱家族遗传的“福音”。
此次开放“无罕之路”爱心助孕项目申请,夫妇双方至少一人确诊为遗传罕见病患者,且双方都有采取PGT技术进行试管婴儿助孕的自主意愿和需求,年收入不高于10万元的家庭,均可通过指定网站下载资料进行申请。受助夫妇完成单基因病PGT助孕周期后,将得到一个周期治疗费用40%的资助,最高额度3万元。(完)
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