每年的4月11日是世界帕金森日。据统计，我国的帕金森患者已经超过270万人，每年新发患者人数超10万人。世界卫生组织专家预测，至2030年，中国帕金森病患者将达500万人，帕金森病诊治形势极为严峻，而且也越来越趋于年轻化。

帕金森病是一种常见的慢性发展的神经系统变性疾病，以运动障碍为主，又称为运动障碍性疾病。该疾病人群中老年人占比较大，发病年龄多在60岁以后。

在这特别一天，让我们一起走近一位云南的帕金森女患者。她的网名叫云南若水，是一个含泪奔跑的帕金森病女患者，中国首位出版帕金森病书籍的抗帕人。中国帕金森病患者称她为女神级别的公益活动者。

岁月静好，偏逢晴天霹雳

4月10日，云南若水带着自己的资料到了春城晚报，她找到记者，讲述了自己的特殊经历。

2013年的一天，对于若水来说，是生命中最黑暗的日子。那段时间，她感到自己的手脚不听使唤，还经常拿不动东西，到医院检查时，一个可怕的字眼——“帕金森”第一次进入她的生活。起初，她不相信，到上海瑞金医院复查，最终被确诊为被医学界称为“不死的癌症——帕金森病”时，如晴天霹雳一般，她彻底傻眼了。

回到家后，她抱怨命运对自己的不公，天天以泪洗面，悲伤、绝望占据了她的心灵，仿佛世界是一片黑暗，茶饭不思、精神崩溃，甚至想到了从楼上跳下去

后来，她上网查找，才知道世界上有许多帕金森病患者，在QQ群里，患者们称自己为“帕友”，他们相互鼓励，与命运抗争。周围的亲朋好友知道消息后，纷纷来安慰和鼓励，她的痛苦情绪慢慢缓解下来。

若水如饥似渴地学习帕病知识，从而客观地认识帕，科学合理地诊治帕，积极乐观地对待帕 最终让若水又站起来的，是小时候就读过的海伦·凯勒的《假如给我三天光明》。她觉得，比起盲人海伦·凯勒来自己应该算是非常幸运了，还能看到美丽的世界，还可以自由地行走，还有生命要延续，还有未尽的事业要做，还有理想要去奋斗——这么一想，就觉得心胸开阔了，人的精神也焕发了。

若水开始思考并意识到：如果一味向帕金森病宣战，只会是一场消耗战，帕金森病住在她的体内，必将是一个陪伴她终身的慢性顽症，它的不可根治性、不可逆性和非致命性，以目前的力量是打不过的。很多帕金森病患者，得病不到五年，就已经瘫痪在床，甚至离开了人世。因此，她要拥抱帕金森病，与它和平共处、斗智斗勇，摸清它的脾气，因势利导，给它出路，尽量不去触犯它。这样，病情才能得到控制，才能争取更多的时间。

选择旅行，走遍中国山山水水

既然选择了生，就要活出精彩。通过资料，她知道运动不仅可以健身，更可以健脑，越来越多的帕友也通过运动获益。若水确信，与药疗、心疗、食疗等其他治疗相比，运动治疗帕金森病既安全又经济，除了对身体本身、对帕金森病有益之外，还能改善帕金森病患者的情绪。唯有坚持运动锻炼，方能自救。

2014年，若水作出了一个重大的决定：外出旅游。对她来说，旅游就是最好的运动。不顾亲朋好友的担心与反对，毅然拿起相机背起行囊，她义无反顾地出发了。

首站选择了西藏，这是她一直以来最想去的地方。然后，她又去了九寨沟、黄山、长城，还去了东北三省、西北边陲 2014年至今，利用所有的休假和节假日，若水的脚步遍及中国34个省级行政区。她想在有生之年走遍祖国的山山水水，把看到的美丽风景用相机记录下来。

作为一名摄影爱好者，她发挥特长，把一个女帕金森病人坚强面对疾病，热爱生活，热爱大自然，在帕路上看风景的心情传递给帕友们。

多年前，她以“若水在旅途”为主标题，在帕网上首次传了一幅风景照和一幅人物照，分别是《神奇的潘多拉》和《母亲的祈祷》，把大自然的鬼斧神工和母亲期盼子女健康的情景呈现给帕友，访问量节节攀升，她也从中收获了被病友认可的那份喜悦。自那时起，每到节假日，她都会带着相机，走进大山，走进少数民族村寨，捕捉家乡的美和少数民族的风土人情。

云南、北京的驴友相纷纷转发她的游记，不少病友、驴友在她的空间留言，他们被一个女帕友的勇敢与坚强所感动，他们中的不少人是流着眼泪看完她的全程游记的，有的驴友还表示要关注帕金森这个群体

若水说：病不可怕，可怕的是人的精神意志一旦垮掉，那才是彻底完蛋了。真正的坚强，不是没有眼泪，而是含着眼泪依然奔跑。这么些年来，她除了拍片、写博客、在QQ群里留言分享外，还一直坚持读书、写作，把自己生活的点点滴滴记录下来，终于在2017年出版了《含泪奔跑》，这是我国第一本帕金森患者专著的书籍，出版后立即引起了帕金森患者以及有关医务人员的极大关注。许多帕友给若水写信或留言，对这本书给予了很高的评价。

投身公益，但问耕耘莫问收获

随着与帕友交流的增多，若水和很多帕友成为好朋友，感觉他们的世界总是充满阳光和正能量。也许在健康人看来，帕金森病患者的人生已经缺失，为何可以如此的乐观快乐？好奇心让她走进他们的世界寻找答案。其中一个老帕友说：“你不快乐往往是因为计较的太多。”她恍然大悟，命运虽然剥夺了帕友的行动能力，但不应该去埋怨和计较，反而应该更加珍惜所拥有的。不计得失，全身心的去做一件事，就会快乐。

若水决心趁着自己的身体还行，为身边的帕友做点实事、善事。2014年，若水在外出旅游的同时，也走上了为帕金森病患者服务的公益之路。

“但问耕耘，莫问收获” 2014年，若水开始在帕金森论坛、网站发表系列文章和照片。2015年，创建帕金森在线qq群（该群两年后发展为中国搜索量最大的帕友群），不久又建立“含泪奔跑”微信群，还在“云南若水帕友博客”“云南若水美篇”多角度全方位宣传抗帕知识、鼓励帕友，给众多帕友带去了希望和信心。

帕龄14年的帕友秋菊留言说：“有缘加入云南若水群，才知道帕金森病的痛苦和煎熬并不是极少数人。群里大家相互学习，相互鼓励的良好风气，传递给我新的能量，更增加了与大家在艰难的抗帕路上坚持走下去的信念。”

2019年4月11日，若水创建了中国帕金森病患者第一个微信公众号“云南若水”。2019年5月，在上海瑞金医院功能神经外科的大力支持下，云南若水为在线群和含泪奔跑群2700名帕友申请到10个免费DBS手术名额（每台30万，共计300万）。其中，6名帕友经瑞金医院功能神经外科手术获得新生。

这一系列大爱的举动，让帕友们看到光明和希望，由此，她被帕友誉为“中国帕金森公益第一人”。但在若水看来，这些还远远不够，她要与时间和生命赛跑，希望在有限的生命中做出更多不平凡的事来，她要与帕友一起共享爱心、幸福和健康。

春城晚报-开屏新闻记者 左学佳 费丹艺 文 云南若水供图

责编 罗秋旭

校对 郭毅

编审 王云