互助君遇到很多觅友反应辗转了很多家医院,病情都没有得到很好的控制,其实红斑狼疮不能得到有效的救治,往往是陷入了以下就诊误区!
随着发病率的上升,红斑狼疮已成为“常见病”,据数据统计我国已成为红斑狼疮大国,患者数量突破百万且在持续增长中。
更令人揪心的是,由于对红斑狼疮的科普宣传较少、风湿免疫科医生太少,非专科医生和患者存在认识上的根本误区等原因。多数的红斑狼疮患者没能得到规范的治疗,他们为此付出的代价是治疗失败,甚至失去生命。
针对这种现象,互助君整理了一些红斑治疗过程中常见的误区,希望狼友们引起重视,避开这些误区!
误区一:盲目就诊于皮肤科或肾病科
图片来源:摄图网正版图库
我国红斑狼疮的误诊误治现象比较普遍,近七成患者把红斑狼疮当成皮肤病或单纯的肾病,而到皮肤科或肾病科就诊。
在觅健上很多觅友在记录自己的战狼故事时就会提到这个问题,他们都是辗转了很多地方,最终才确认为狼疮,幸运的觅友可以得到好的治疗,不幸的觅友就为此付出了惨痛的代价,承受了许多本不必要的病痛,甚至造成了不可逆的伤害,这实在是令人心疼与惋惜的。
其实造成这种现状的主要原因是非专科医生和患者对红斑狼疮存在认识上的根本误区,以致大量患者被漏诊、误诊和误治,造成了人力物力的巨大浪费。
误区二:红斑狼疮一定有面部红斑
很多人认为红斑狼疮一定有面部红斑。专家表示:这是一个错误的观点,据统计有将近一半的狼疮患者面部不出现红斑。
很多觅友在最初就诊时脸上并没有出现红斑,导致在很多情况下,体征不是很明显,没有引起重视,延误了治疗。
红斑狼疮除红斑外,红斑狼疮的患者还可以出现发热、关节痛、脱发、口腔溃疡、光过敏等,所以我们只要出现身体上的不适,千万不要拖延,觉得是小病就不加以重视,每年的定期检查是很重要的,并且也要保持好的心情,不要让自己承受过大的压力。
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误区三:治疗过程频繁“跳槽”
不少患者对疾病缺乏认识进而对医生的水平缺乏信任,往往仅接受一两周的治疗后感觉没什么疗效就转到另外一家医院就诊,最终辗转多家医院也没把病治好。
这种就医方式是不科学的,容易加重病情,致使后期治疗更加困难,我们需要做的是选择正规的医院以及靠谱的医生,一经选择后就要相信医生,并且配合医生。
由于千狼千面,狼疮的治疗方法并不是每个人都绝对一样的,由于身体的不同适应能力,有些觅友可能很快就获得稳定,有些觅友需要一段时间的坚持治疗,疗效才会显著,所以我们必须有意识做好打持久战的准备,才能获得长远的稳定。
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误区四:偏信小广告、民间偏方
很多患者对红斑狼疮知之甚浅,在刚刚确诊的情况下,病急乱投医,偏信小广告或民间偏方。
互助君记得一位觅友小玲(化名),在26岁时被查出系统性红斑狼疮,在大量激素冲击的情况下,原来瓜子脸在短时间内变成满月脸,妙曼的身材也渐渐走形,这对正值青春的小玲来说可以是极大的打击,无意间她听一位病友说有一位神医治疗这个病非常出名,每天都需要排队才能看上,并声称自己就是通过“神医”治愈,病急的小玲在病友的指引下见上了神医,并停用目前所有药物吃起了神医的秘方,却没想到就在一个月后身体出现大面积的水肿,经ICU抢救无效丢了如花的性命。
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这样的事例一点也不少见,但总是有病友相信医托的说辞,不知不觉上当受骗,导致觅友未能尽早接受正规的治疗,花费了大量的金钱却得不到合理的诊治,病情也随之加重,后期治疗难度加大。
由于没有及时认识到这些误区导致很多病人的治疗过程不尽理想,甚至使病情加重,这是得不偿失的!所以以上这些误区大家一定要谨慎对待,希望可以帮助到有需要的觅友们!对症下药,积极正确的治疗才是王道!
温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。
责任编辑:SLE互助君
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