编者按：

采访弓孟春时，央视《焦点访谈》正在播放广东省第一批对口支援湖北荆州医疗队在洪湖市的抗疫工作。他向健康界致歉后匆忙挂断了电话，“这个我得记录一下”。

2月27日，央视《新闻联播》和《焦点访谈》报道了弓孟春所在医疗队的工作，作为医疗信息化专家、广东支援洪湖医疗队信息化工作负责人，他难掩兴奋，“提到了信息技术的支撑，以及完成了9家定点医院数据的汇集工作对患者诊疗方面的意义，”他笑了笑，“当然主要是报道临床方面的，但我还是蛮高兴的。”

当天晚上，弓孟春向健康界分享了在洪湖构建大数据支撑架构的经验，以及在前线支持抗疫工作的感受。实录如下，有删节。

我主要想分享“在暴发性传染病流行期间健康医疗大数据的治理”。所谓治理，就是为了运用数据的力量，必须在疫情暴发的特殊情况下，科学安排数据的采集、整理、分析，并兼顾合规、隐私保护、硬件、软件和人员。

制度建设与政策支持

首先，在制度建设和政策支持方面。疫情期间的数据特别是临床数据的社会影响大，且研究价值高，因为可以为后续其他国家和地区的诊治提供经验。这种数据既有敏感性又有重要性，因此其治理需要公共卫生部门的主导和支持。如果有一些政策性的文件支持和试用性的法律保障，对于未来传染病暴发期间数据快速汇集会有很大的保障。现在来看出现了两个比较突出的问题：

首先，需要数据的部门收集数据很困难。这个问题除了技术层面的原因之外，更多的是管理上的原因，因为没有相应的政策和法律依据，拥有原始数据的医院不清楚该把数据给谁、不该给谁。

其次，存在一些不应出现的数据流转的问题，这对数据的管理以及安全都会造成影响。如果想要改观现有情况，需要政策和制度的预先设计，我们建议在疫情后开展相关工作。同时，可适时借鉴国际经验。如果我们在分析和治理数据方面形成一套行之有效的经验，也许可以形成引领国际社会的经验和共识。

数据治理体系建设

第一，从实际情况看，数据还存在无效流转现象。如格式不统一（照片、PDF、word等），让后续的数据处理和分析变得很困难；数据汇报机制不统一，也给数据溯源造成了困难。也就是说，临床机构在数据上传方面没有进行较好的协调，包括上传的频次、时间，本地上传人员、安全、机制等方面，目前仍缺乏可遵循的方案。

我们在洪湖依靠当地政府的强力主导，制定了一套临时性策略，很多数据均通过手工按照规定格式导出，然后按照规定的安全通道上传，最后按照规定的一致的技术方案对数据进行解析，整个平台控制在底层硬件和政府主导部门的手上。未来如果可以针对类似情况做出预案，在一些突发情况下可以更轻松应对。

第二，公共卫生机构和临床数据是割裂的。目前，我国的公卫数据控制在CDC体系，而临床数据大多存在医院的生产系统中，两个系统的数据很难对接。疫情确诊数和疑似病例数之所以会不一致，是因为各自的统计口径和消息流通效率不同。确诊信息、后台检测阳性信息可能先到公卫系统，几个小时后医生才能从医院临床系统中看到，再加上写入病历，就造成了在不同时间节点上统计出来的信息存在区别。

建立公卫系统和医院临床系统的数据协调机制，是一个很重要的课题。

除此之外，还有其他类型数据，比如一些居民健康状况上报系统，这些系统的数据如何与公卫部门及医院临床数据形成一个集中式数据池，也是一个很重要的研究方向；还有医学隔离人员观察点的数据的采集和汇集问题。从武汉返回洪湖的人员有5万，这些人员的数据如何横向比对、匹配，比如，想知道有多少人在住院，有多少人在隔离，有多少人发病，这些信息在原来的数据治理体系下显然无从知晓，所以很难进行整体决策。在我们洪湖的体系里，这些都是打通的。

在国家机构主导下的数据共享共治以及信息的及时发布和沟通，各个机构或体系做好预案和协调，是整体治理体系建设上需要迈出的重要一步。

由于不同数据来源不同，如源自患者、医院、公卫、移动端以及依靠手工填写的纸质表格等，如果不借助云端硬件能力，很难实现数据汇集，因为各种数据来自不同平台、机构甚至地域，而且时程很长，有时候还要实时拓展能力。因此，我建议在大数据治理体系搭建过程中优先选择引进云端的硬件服务和托管机房。

此外，在疫情特殊时期采购硬件较为困难，这也是现实的考量。当时整个洪湖地区的服务器已经卖光了。在爆发疫情的情况下，如果进行了交通管制、隔离，采购、部署实体硬件并不现实。但是，一旦数据特别是大规模公共卫生数据上云后，安全就成了一个重要的机制。

还有一个重要考量是，数据处理及数据分析人员包括数据产生的服务受众分散较广，在条件受限的地区很难找到高级别的团队，如果能选择远程工作体系和空间支撑，借助全国各地专家的智慧和力量，就能帮助局地解决很多问题。

我建议各地卫生主管部门和公卫部门制定相应的应急预案，一旦出现类似情况，便可紧急启动全区域全人群的疫情监控体系，可以实时掌握发病情况，帮助政府和临床做决策。

数据汇集

首先，根据疫情的发展，采集数据的完整性会出现显著的变化。数据采集的完整性往往会影响数据展现出的分析能力以及对决策支持的效力。在疫情爆发的早期阶段会有各种慌乱，如果没有应急预案，会临时采取各种应急办法。比如，有些医院需要紧急完成返修，仓促返修后医生和患者直接进驻医院，但是连基本的电子病历、HIS等信息系统都没有，很长一段时间只能依靠医生手写医嘱，数据采集几无可能。后期随着政府组织协调能力逐步加强，这些医院的信息化设备也会更加完善，特别是一些支援到来后，形势会变得更好。

第二，不同地域来源的数据质量有很大差别。数据质量的差别除了与系统本身有关外，也与临床培训管理的规范严谨程度有关。比如在此次新冠肺炎疫情中，因要求不严或对新冠肺炎的认识不到位，很多早期的病历中对吸氧条件的描述、肺部病变的描述、重要脏器的损坏等描述都不清楚，导致无法进行数据追溯。

第三，重点疫区数据外传压力很大。重点疫区的数据指导性强，临床价值高。由于大众对重点疫区的关注度很高，让疫区相关部门的数据共享的压力很大，局地提取和共享数据比较谨慎。此时就需要行政、法律法规的保障，来消除重点疫区的紧张和顾虑，让这些数据及时被提取和共享。

另外，还有患者的身份识别问题。患者中存在很多重名现象，没有身份识别信息，让确诊、集中管控和重点跟踪人群等都会变得很困难。所以，我们在洪湖要求所有平台在数据采集时必须保有患者身份证号。当然，身份证关联个人信息较多，比较敏感，但在特殊时期，要想实现追踪和防控，只有保证识别信息的准确性。在对武汉返洪湖人员信息和确诊患者信息的匹配中，出现了很多重名，没有ID的话很难做到。我们的经验是，在数据分析时，可以做随机瞬移，保护个人隐私，但在做系统设计时，一定要有识别码。

另外需要注意的是，如果收集信息时，重点跟踪事件或者个人如果没有带出社区信息，就很难跟下一步的工作流程对接，无法形成闭环。我们在洪湖的平台，居民如果上报发热或者有症状，平台会以两小时为单位把异常人群统计出来，社区信息会分门别类传给社区的网格员，后者收到信息后就上门处理。我们有几例确诊病例就是这样发现的。我们在信息采集时还会问最近有没有社区管委会人员上门，这就在管理上形成了闭环，督促社区管理人员的工作。

很多一线的经验，都是一些很小的细节，但是可以带动整个闭环的完成，带动工作的推动。

在数据格式方面，包括完整性，连续性、患者索引、机构索引和标识、上传规范性和安全性等，都是数据集中过程中会遇到的问题。建议国家在未来制定整体预案，即在紧急状态下数据协调过程中大家需要遵从的规范和标准，规定好医院在特殊时期数据互联互通模型、语义、接口的标准，一旦发生紧急事件，可以迅速完成数据汇集。

数据标准化

数据标准化是底层标准化工作，不是疫情期间短期内能做好的。但是回头反思一下，我国医疗信息化三十年来取得了很多成绩，为什么数据标准化工作做得这么差？除了诊断编码，语义、诊断、用药标准化的执行都很差，这其实需要在信息化底层建设中早做准备。

我们现在做的一个工作是，拿到各个地区报过来的数据后，不得不手工找出症状、体征，做进一步同义词和近义词的寻找，然后进行统一的转换，不然就分析不了。特别是涉及到机构、跨地域、跨学科、跨平台的数据时，一旦底层标准不一致，汇集起来是非常困难的。

我建议，未来医疗和公卫系统用到的数据标准化的基础架构要先做，这样才能在未来应对各种紧急事件时，快速有效地获得数据的整合结果，通过数据分析更有效地找出最佳解决方案。

数据安全和隐私保护

首先，人为方面，做好数据安全需要管好碰触数据的人员。比如洪湖地区项目的开展，在项目启动前我花了一个下午给所有人员培训数据安全和隐私保护，他们都要签署承诺函。规范好基本原则，明确哪些数据可以公开，哪些是隐私数据，并规定违反协议的惩罚机制，这样就从人为方面卡住了数据违规泄露。

其次，在云服务上进行技术操作，保证数据在技术层面的安全性。我们在北京有一个独立的安全核查员，他每天的工作就是看哪些人做了违规动作，比如电脑联外网，发现违规后会立刻纠正，并形成每日安全报告。屡次触犯的，将被禁止到现场工作。

几个“不可思议”的现实问题

办公条件：洪湖新建的板房医院，整体条件都很简陋。对信息化来说，保证信息安全、基本运行稳定，人员的办公条件很难保证，只能各种应急，我们信息组办公室只有电脑和远程系统，已经是我能想象的最好条件了。

交通：因为疫区隔离，技术人员到场支持变得非常困难。我到这边来就费了很多周折，从北京飞长沙，政府工作人员带着指挥部的命令经过层层关卡，才从长沙把我接回来。到这边之后，因为道路是全封闭的，所以跟各个医院的技术沟通主要依赖本地技术人员通过远程进行一对一指导。

电力：临时搭建的医院电力有可能会出现一些状况。我国基建比较好，电力一般不成问题，但是在其他自然灾害的情况下就未必，电力也是需要注意的一个问题。

工作人员健康：数据安全和隐私保护工作不可能全在线上进行，需要人员集中。一个房间里如果有 5~10人，很容易发现集中发热、集中腹泻等问题，这也是需要考虑的问题。

这些一线的经验可能是个例，但是如果我们不是跟南方医院有很好的互信，如果当地政府没有强力主导，当地可能就无法借助信息系统的支持来完成高密度的筛查等工作。

结语

整个过程中，我们经历了很多困难，回过头来看，这些问题都不应是“临时抱佛脚”来解决的，包括公众关切、政府的资源调配以及医疗机构的临床决策，这些都应该有很好的准备。除了政策和法律的支持，数据标准化的工作，医院的信息化建设，医院、卫生主管部门、公卫系统、卫生信息化主管部门要形成联动应急预案。

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