当孩子确诊以后，很多父母最大的担忧都是什么时候告诉他们的孩子，要与他们讨论些什么。当父母告诉他的孩子关于他的病情和未来可能发生的情况时，一定会引起孩子的情绪波动。与孩子讨论这个问题很不容易，但是这又是非常重要和必需的。首先我们做父母的要接受诊断的事实，才有可能充满信心的、正确的与孩子交谈

不要突然告诉孩子这个病将会给他带来怎样的痛苦和问题。比较好的方法是想好怎么开始。比如你可以问孩子：“你想知道在医院里检查的结果吗？”然后等待孩子怎么说，并且回答他提出的问题。如果他没有问题，也不要问他问题，也不要讲关于疾病的情况。重要的是让孩子自己先开口提问，不要让他感觉我们是强行告诉他的。孩子不会问超过他理解范围的问题，所以他也没有准备回答你超出他理解范围的问题。

怎样回答孩子问题要看孩子的年龄，他们了解疾病的情况也要看他们的年龄。重要的转折点是7岁。心理学家认为，男孩在7岁以下时，他们的思想是以自我为中心的，这意味着他们只会用自己的观点来看世界。而肌肉病只是他们生活许多部分中的一部分。他们只对眼前的事感兴趣，还没有能力去考虑未来的事。父母更要知道他们看问题的方式和孩子是不同的，父母更关注的是未来，我们应该应该跟随孩子的视角来与他讨论关于疾病的情况，未来是孩子不会关心的问题，他们也不需要我们清楚的回答未来的问题。孩子问什么，我们只需要回答什么。我们要做的就是让孩子知道我们在倾听他，知道他的担心：他害怕摔倒。

当孩子7岁以后，慢慢的有能力思考未来的问题，开始思考自己将来的生活。他们才会慢慢的接受自己的疾病和残疾。这个时候跟孩子讨论这个问题时一定要诚实，但是不要说的太多，只回答他问的就可以，孩子是不会问他掌控范围以外的问题。

我们要让他安心，要让他理解这个病不是他的错，他不应该被责怪。在讨论中孩子可能会出现生气、难过的情绪，这种情况也是正常，换成自己也无法接受。我们这时不要试图避免，而是要让他知道我们很理解他，要帮助他进行情感方面的疏通。我们可以告诉孩子你想要的东西我们都会想办法。如果孩子不问就不要提及孩子的未来，如果问了也不要避免谈论这个问题，而是要诚实的告诉他，但是不要让孩子失去希望，告诉他有许多医生正在开展实验，寻找治好这个病的药物，有的药已经到了临床阶段，也许在不久的将来就可以治疗他的疾病。

告诉孩子的病情一定要用他们理解的话，这样才能减少他们因无知而造成的害怕和增强他们支配自己生活的能力，他们也会有能力向朋友和同学介绍自己的情况。如果我们不诚实的告诉他，他会感到迷茫，迟早他也会在网上的渠道了解他身体的问题。而网上的错误信息太多也会对他造成误导，同时孩子也会对我们失去信心。要想让孩子接受疾病并且学会与疾病共存，关键是要他对我们有充分的信任。

在谈论中我们应该使用的语言：不要说确诊是可怕的造成身体衰弱的疾病，可以说成被诊断为进行性的肌肉疾病；把可能过早死亡的情况说成生活会与一般人有所不同；以后生活完全依赖轮椅可以说成需要轮椅的帮助；瘫痪也可以说成肌肉没有力量；肌肉有问题也可以告诉孩子肌肉比较特殊，容易疲劳。

我是一个DMD患儿的家长，不是医生也不是DMD的研究者，只是把自己学到的东西整理出来给需要的人看，希望能够帮助他们，也一样让更多的人了解DMD。