原标题:世界唐氏综合征日|关爱唐宝,“益”起联动,愿你们被世界温柔以待
关注唐宝
与爱同行
“唐氏综合征”又名21-三体综合征
此疾病患儿被称为“唐宝宝”
在中国
唐氏综合征已经成为发生率最高的
出生缺陷类疾病
大约每20分钟就有一位唐氏儿出生
每800个新生儿中就有1个唐氏儿
“唐宝宝”的成长
不仅需要康复治疗
也需要社会的关爱
2021年3月21日是第10个世界唐氏综合征日,今年的主题是“Connect(连接)”。为加强唐氏综合征患者间的平等沟通,让更多人关爱“唐宝宝”,3月20日上午,由西安中医脑病医院脑病九科、康复治疗三科和宣文部共同举办的主题为“连接彼此、参与社会”世界唐氏综合征日公益活动暖心上线。
公益科普,走进“唐宝宝”的世界
△脑病九科主任刘玉堂介绍“唐氏综合征日”
△脑病九科医生魏轼梁为家长们科普“唐氏综合征”的相关知识,并讲解医院康复和家庭康复的重要性。
△公益活动由脑病九科护士长高晓婷主持
为爱助益,守护每一份成长记忆
唐氏综合征患儿李浩洋表演精彩的葫芦丝独奏
李浩洋的妈妈分享教育经验,鼓励家长们不放弃希望
9名唐氏综合征儿童在医护人员、康复治疗师和西安医学院大学生志愿者的陪伴下,参与了有趣益智的“运球接力赛”游戏和绘画活动,用画笔传递着希望。
本次活动不仅提升了“唐宝宝”们的社交能力,也让更多人了解唐氏综合征,给予折翼天使们更多关爱。
唐宝宝可爱也可筛
(关于唐氏综合征,你想知道的都在这里)
一、哪类人群容易怀上“唐宝”?
高龄妊娠:研究表明,唐氏综合征发病率随孕妇年龄的增加而升高。当母亲年龄为35岁时,这一几率是1/350;当母亲年龄超过40岁时,这一几率就上升到了1/100。
叶酸补充不足:孕妇叶酸缺乏或代谢障碍可引起 DNA 低甲基化,进而导致染色体不分离DNA。
孕期感染:有研究认为病原微生物感染,特别是孕早期(3个月以内),可能会在胚胎形成的特定时期对某些染色体产生不良作用,导致胎儿出生缺陷的发生。
多次人工流产:有研究发现多次人工流产(3次及以上)是唐氏综合征发生的危险因素。
环境因素:研究证实,孕妇长期接触高浓度的苯(家庭装修或购买新车、化妆、染发)可引起人周围淋巴细胞的突变和较恒定的染色体畸变,从而导致出生缺陷的发生。
二、孕期怎样做,
才能预防出生缺陷?
首先父母双方要了解备孕科普知识,合理安排生育时间,做到优生优育;同时做好孕前检查。二是到专业机构进行检查。无创产前检测(NIPT)胎儿染色体异常技术,对唐宝的检出率达99%,且特异性较高,建议高危人群在孕期进行检查。
三、孕期做了筛查,
为何“唐宝宝”仍会出现?
唐氏筛查只是一种风险评估方法,只有高风险和低风险的概念,没有正常和不正常的界限。如果低风险,一般比较安全,胎儿畸形的可能性较小;如果高风险,建议做羊水穿刺进一步确定是否是畸形儿。
四、“唐宝宝”能治疗吗?
“唐宝宝”存在不同程度的智力发育障碍、运动发育迟缓;早期的康复干预可明显改善患儿的运动、智力及语言发育。建议患儿父母到正规医疗机构进行康复治疗,合理选用运动训练、语言训练、作业训练、感觉统合训练及特殊教育等方法,最大程度的开发患儿的潜能,为后期提高生活质量、参与社会活动提供保障。
五、“唐宝宝”如何做康复?
1.医院康复
认知能力训练:
常见水果、蔬菜等物品的指认;常见颜色、形状的分辨;实物数数1-10;认识货币,知道用钱可以买东西;知道早、中、晚、上午、下午,区别阴天、晴天、雨天等;认识事物之间常见关系,大小、长短等。
语言能力训练:
呼名反应;简单语言或手势语表达需求;正确说出5个常用词语和3个简单句子;有问有答,简单对话;持笔、画线、写自己名字等。
感觉统合训练:
感觉统合是将7大感官接受到的刺激通过大脑中枢神经的前庭觉进行过滤辨识处理,同时将重要信息传递给大脑,大脑经加工处理、协调整合后形成知觉,指挥身体做出正确反应的过程,是儿童发育的重要基础。常用的训练方法有:触觉训练、前庭平衡觉训练、弹跳训练等。
日常生活训练:
包括简单进食、饮水、穿脱衣服、表达大小便、简单洗漱、叠被子、认识居家环境等。
2.家庭康复
良好的家庭氛围、家长耐心照顾、规范长期的家庭康复训练对于“唐宝宝”的康复至关重要;日常主要从以下三点入手:在游戏娱乐中学习;鼓励患儿参与日常家务活动;社交技能的训练。
3.教育康复
针对大龄“唐宝”,可采取在特教学校学习及职业技能培训的方式,提高患儿的社会适应能力。
六、唐宝预后如何?
通过早期康复治疗及特殊教育,大部分患儿可获得一定的生活技能及社会适应能力;当他们走上社会后,会获得更多机会。
关爱“唐宝宝”
让他们绽放出最美的笑容
60岁以后是寿命关键期,最怕三种病……
脑袋大脖子粗竟然是病!千万别让脖子粗过这个数,否则很危险…
吓人!春季养肝=养命!还好及时看到……
供稿 | 金丹 张宁勃
编辑 | 杨萃萃
责编 | 赵影思