我叫黄小健，今年33岁，湖北江陵人，婚后不久妻子沈俐怀孕，一家人喜出望外。考虑到家境贫寒，双方父母身体也不太好，为给父母妻儿更好的生活，我萌生了创业的念头。得到全家人的同意后，我拿着家中所有积蓄与朋友合伙开了一家公司。不久被骗，血本无归还欠下近20万元外债。

为还债我无奈前去福建打工，妻子不放心也跟着我去了，当时她怀孕近8个月，还坚持做手工活帮忙还债。现在想想真是后悔呀，让老婆跟着我受苦受累，债务压力影响待产期的心情，女儿出生后悲剧接连发生。

2014年12月28日，在一家人的期许中，女儿黄玥霖出生。可好景不长，玥霖在一个月大时颈部发现血管瘤，幸亏及时手术得以保命。在手术后的一次复查中，小玥霖又被确诊为：先天性心脏房间隔缺损病和肺动脉狭窄。就在一家人想尽办法为小玥霖治疗时，刚满1岁的她又被鉴定为语言一级障碍。孩子自出生便多灾多难，我们每天都在提心吊胆，生怕孩子再有什么不测。

因病痛缠身，玥霖一直是个“药罐子”，时常感冒发烧，身体也比平常孩子瘦弱很多。因先心病和语言障碍，我们每个季度都会带玥霖到武汉亚洲心脏病医院和省妇幼儿童医院就医。在我们的全力呵护下，小玥霖磕磕绊绊长到4岁。

若不是玥霖再度查出患了大病，我们打算在去年年初给玥霖做肺动脉扩张手术的。医生说，3岁后就可以为孩子做手术，手术费用在10万元左右，因为没钱，我们拖了一年，眼看要把钱凑齐了，孩子又病了。

2019年3月，小玥霖因高烧不退，身上出现多处小红点被送往当地医院治疗。孩子当时血常规指标极度危险，医生建议我们立即转到上级医院治疗。遵照医生建议，我和爱人带着玥霖几经辗转，来到武汉协和医院进行治疗。

经检查，小玥霖被确诊为：再生障碍性贫血。4年来，我与妻子拼命打工，就是希望给孩子进行心脏病手术，现在心脏病还没治好，咋就又患了这样的病？这次突如其来的“意外”，令我和家人几近崩溃。

残酷的现状没有给我和家人任何喘息的机会。由于这种疾病会导致人体骨髓造血功能缺失，只能通过骨髓移植的方式进行根治。医生确定了玥霖的骨髓移植方案，但高达40万的移植费用，对于我们这个贫困家庭来说，无疑是一次超极限挑战。为让玥霖早日手术，一家人想尽办法筹钱。年近7旬的爷爷每日坚持到建筑工地做小工，身患肝硬化的奶奶为省钱给孙女治病不肯吃药。

凑钱期间，玥霖一直靠输血红、输血小板、吃激素药来“保命”。因血红过低会影响食欲，从而导致能量缺乏，医生为玥霖每日输营养液维持基本的生命需要。在药物的副作用下，玥霖毛发疯长、牙龈肿胀、牙齿松动脱落，玥霖的手背、脚背被针头扎的青一块紫一块。孩子难受地哭，我们都看在眼里，因语言障碍，她会说的话少之又少。有一次她含糊不清地说出一个“家”字，我和妻子抱在一起痛哭，我们亏欠她太多太多。

在一家人的努力下，2019年10月15日，玥霖顺利进行了骨髓移植手术。移植后的三个月抗排异治疗最为关键，但因玥霖之前的治疗已花费近50万元，我们已经倾家荡产，债台高筑，我和妻子只得带着玥霖回到老家休养再做打算。

春节期间，因为疫情的原因，玥霖只得在我们当地进行维持治疗，然而当地医院用于治疗的药品十分有限。期间，玥霖一度断药，断药后的玥霖经常出现血小板低、高烧不退、口腔出血的情况。

今年4月10日，我和妻子带着玥霖返回武汉进行复查。此时的我内心五味杂陈，生怕再听到不好的消息。医生告知，玥霖因长时间断药，急需住院进行抗排异治疗，稍有不慎便会前功尽弃。

另外，肺动脉扩张手术和语言障碍治疗也是迫在眉睫，年龄越大越不利于后期的恢复。孩子的病情不能再耽误了，但我们现在连给孩子住院的钱都拿不出。只能再次带着女儿回家，通过服用抗排异的药稳定病情。

我怕孩子撑不住啊！我想救我的女儿！我不想放弃！

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